A Caixa de Assistência dos Advogados de São Paulo (CAASP) está engajada na promoção do Outubro Roxo – mês internacional de conscientização sobre a Síndrome de Rett. Menos conhecida do que deveria, a doença é uma desordem do desenvolvimento neurológico que acomete uma em cada dez a 20 mil pessoas do sexo feminino no Brasil. Há casos entre homens, mas são raros.
“É necessário um olhar mais humano sobre a Síndrome de Rett, bem como o envolvimento da sociedade civil organizada nas ações informativas sobre a doença. Nada menos que uma pessoa a cada cinco dias nasce com Rett no país”, ressalta a presidente da CAASP, Adriana Galvão.
Segundo a Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), a pessoa com a doença costuma se desenvolver normalmente nos primeiros meses de vida, porém, com o passar do tempo, para de andar e de usar as mãos de maneira funcional, começa a fazer movimentos repetitivos com as mãos e deixa de falar, comunicando-se pelo olhar. Ao longo da vida, pode ser acometida de epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono e outras comorbidades.
A Síndrome de Rett, entretanto, não é neurodegenerativa, ou seja, o acompanhamento médico e terapêutico adequado pode assegurar qualidade de vida à paciente por décadas. Ainda não existe cura definitiva.
“A Síndrome de Rett não possui um tratamento especifico disponível. Tratam-se as comorbidades que a pessoa com a doença venha a apresentar. Existem estudos em andamento de medicamentos e terapias genéticas, mas nenhum deles está concluído”, afirma o presidente da Abre-te, Joel Perroni.
O Outubro Roxo busca a ampla divulgação sobre a Síndrome de Rett. As principais ações são feitas por meio de lideranças regionais da Abre-te, que, em sua maioria, são familiares de pessoas com Rett. “Compartilhamos nossa campanha por meio de palestras presenciais e on-line, cartazes informativos, projetos de leitura para escolas, iluminação roxa em pontos turísticos ou monumentos, caminhadas de conscientização, entre outros. Essas ações têm alcançado conselhos da área de saúde, universidades, clínicas terapêuticas, órgãos públicos de saúde (unidades de atenção primária), escolas particulares e públicas, além de outras associações de doenças raras”, complementa Perroni.
Sob o lema “Seu Olhar me Presenteia” dá-se a edição de 2022 do Outubro Roxo, a qual espera-se sensibilizar as autoridades de saúde. Hoje, em nível federal, existem apenas os Centros de Referência de Doenças Raras, em que a Rett se enquadra.
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) estabelece a cobertura dos exames pelos planos de saúde para pacientes do sexo feminino que apresentem um período normal seguido de um período de regressão do desenvolvimento neuropsicomotor e, posteriormente, de uma recuperação parcial ou estabilização que se enquadrem nos critérios de diagnóstico clínico da Síndrome de Repp Típica ou Atípica.
Para mais informações, acesse abrete.org.br.
